W stronę opieki na koniec okresu życia opartej na dowodach ad
Liczne różnice między tymi grupami pacjentów i między ich członkami rodziny a lekarzami wykluczają wnioskowanie, że wcześniejsze planowanie opieki spowodowało takie wyniki. Tylko badania eksperymentalne mogą potwierdzić mądrość takich podejść. Niestety, podczas badań w randomizowanych próbach, najbardziej koncepcyjnie obiecujące interwencje końca życia zakończyły się niepowodzeniem. Kilka prób, które udokumentowały poprawę jednego lub więcej wyników skoncentrowanych na pacjencie, to testy na małą skalę, zwykle prowadzone w środowisku akademickim. Oczywiście badania na większą skalę są bardziej kosztowne w prowadzeniu – bariera ta jest zwiększona przez wycofanie się z finansowania badań końca życia w ciągu ostatnich dziesięcioleci przez sponsorów, takich jak fundacje Roberta Wooda Johnsona i Open Society. Jednak w Narodowym Instytucie Zdrowia, Instytucie Badań nad Pacjentami i innymi, które wykazują większe zainteresowanie wspieraniem dużych, pragmatycznych prób skalowalnych interwencji, w tym w opiece na koniec życia, mamy większą szansę na wzmocnienie tych dowodów. baza.
Po drugie, ważne jest, aby osiągnąć konsensus odnośnie do tego, które mierniki wyników należy wykorzystać w badaniach mających na celu ilościowe określenie efektów interwencji pod koniec życia. Pojedyncze mierniki przeżycia, miejsca śmierci lub koszty opieki są ważne, ale niewystarczające. Z drugiej strony wydaje się, że modele jakości obejmujące oceny wielu procesów opieki po zakończeniu życia wydają się trudne do przełożenia na wymierne punkty końcowe. Jednak postęp technologiczny, w tym przetwarzanie w języku naturalnym danych z elektronicznych kart zdrowia, ułatwia mierzenie procesów opieki, które mają znaczenie dla pacjentów i członków rodziny. Takie technologie pozwolą na większą i tańszą ocenę tego, czy interwencje, takie jak konsultacje opieki paliatywnej, poprawią wskaźniki dokumentacji bólu i celów opieki nad pacjentami, aby uzupełnić łatwiejsze do zmierzenia wyniki kliniczne i ekonomiczne zazwyczaj oceniane w badaniach z randomizacją.
Po trzecie, opracowywanie interwencji, które najprawdopodobniej będą działać, będzie wymagało wyjaśnienia, w jaki sposób poważnie chorzy pacjenci i członkowie ich rodzin oraz klinicyści faktycznie podejmują decyzje dotyczące planów opieki. Klasyczne modele wspólnego i świadomego podejmowania decyzji mają wewnętrznie ograniczony zakres zastosowania do decyzji dotyczących końca życia, ponieważ decyzje te podejmowane są rzadko i z niewielkim wglądem w scenariusz alternatywny – to znaczy, co by się stało, gdyby ktoś inny wybrał inaczej. Jednak nowe badania pokazują, w jaki sposób wybory na koniec życia są kierowane przez niuanse z wyboru architektury. 5 Takie spostrzeżenia mogą kierować interwencjami, które przekierowują potencjalnie szkodliwe skutki sposobów, w jakie klinicyści i wcześniejsze dyrektywy formują opcje, pomagając motywować wybory, które lepiej służyć celom pacjentów.
Po czwarte, kluczowa jest otwartość na eksperymentowanie przez systemy opieki zdrowotnej, ubezpieczycieli i inne podmioty obciążone ryzykiem. Naukowcy są coraz bardziej zainteresowani współpracą z dużymi organizacjami, aby przetestować interwencje opracowane w węższych placówkach, a sponsorzy badań zachęcają do takiej współpracy. Jednak wiele organizacji, które są dobrze przygotowane do prowadzenia badań na dużą skalę, zostaje przezwyciężone przez poczucie, że istnieje pilna potrzeba zrobienia czegoś . Impuls do szybkiego działania doprowadził duże systemy opieki zdrowotnej do wdrożenia interwencji takich jak Respecting Choices i filmów resuscytacja, która była badana tylko w wąskich położeniach
[hasła pokrewne: choroba werdniga hoffmana, kropla krwi do badania krzyżówka, dermatolog szczecin prawobrzeże ]