Sieć genetyki molekularnej człowieka

Jeśli chodzi o redakcję w Internecie i dzienniku (wydanie z 22 czerwca), dostępność usług biomedycznych w Internecie może zmienić wiele aspektów współczesnej medycyny. Sieć Human Molecular Genetics Network (adres e-mail: [e-mail chroniony]; strona internetowa: http://www.informatik.uni-rostock.de/HUM-MOLGEN) została utworzona rok temu, aby umożliwić szybką wymianę informacji w dziedzinie genetyki molekularnej. Subskrypcje tej bezpłatnej usługi przekraczają obecnie 1500 i rosną w tempie około procenta tygodniowo. Około 50 procent abonentów mieszka w Stanach Zjednoczonych. Sieć dotychczas zapewniała forum wymiany informacji na temat współpracy, odczynników, okazów, dostępności i lokalizacji laboratoriów oferujących określone testy diagnostyczne i zasoby internetowe, a także dyskusji o kwestiach etycznych, technologicznych i prawnych dotyczących ludzka genetyka. Dokumenty w postaci recenzji i wstępnych streszczeń mogą być również publikowane. Ponieważ rzadkie choroby są często badane w tej dziedzinie, powszechne rozpowszechnianie informacji (dotyczących materiałów, zasobów itp.) Okazało się bardzo przydatne w wielu przypadkach.
Podzielamy twoje przekonanie, że medycznie istotne informacje muszą być traktowane inaczej niż fizyka. W sieci Human Molecular Genetics Network jesteśmy świadomi tego aspektu. Rzeczywiście, lista jest monitorowana, a nowe wiadomości są sprawdzane przez co najmniej jednego z nas. Prośby pacjentów o informacje (które do tej pory były rzadkie) są weryfikowane ze szczególną starannością. Wniosek taki, jeśli zostanie uznany za istotny dla genetyki molekularnej, jest przesyłany do sieci bez adresu pacjenta. Ta zasada umożliwia nam zbadanie wszystkich odpowiedzi przed przekazaniem ich pacjentowi i zablokowanie tych, które są uznane za niepoprawne z naukowego punktu widzenia. W przypadkach, w których odpowiedź może być psychologicznie niszczycielska dla pacjenta, kontaktujemy się z pacjentem i próbujemy dostarczyć informacje za pośrednictwem jego lekarza. Naszym zdaniem polityka ta zmniejszy (choć nie wyeliminuje) szansę na rozpowszechnianie niedokładnych i szkodliwych informacji. Uważamy jednak, że szybka wymiana informacji ma zasadnicze znaczenie, a usługi takie jak Human Molecular Genetics Network zapewniają taką wymianę bez dostarczania jakichkolwiek bezpośrednich informacji diagnostycznych lub poradnictwa.
Z zadowoleniem przyjmujemy również decyzję, że dystrybucja elektroniczna nie będzie traktowana inaczej niż inne rodzaje publikacji. Oczekujemy, że zamieszczenie wstępnego streszczenia na spotkaniu lub w Internecie nie wyklucza późniejszej publikacji ostatecznych wyników pracy.
Carlo Gambacorti-Passerini, MD
Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, 20133 Mediolan, Włochy
Jurg Ott, Ph.D.
Columbia University, New York, NY 10032
Arthur Bergen, Ph.D.
Niderlandzki Instytut Badań Okulistycznych, 1100 AC Amsterdam, Holandia
Odniesienie1. Kassirer JP, Angell M. Internet i czasopismo. N Engl J Med 1995; 332: 1709-1710
Full Text Web of Science MedlineGoogle Scholar
[przypisy: moczówka prosta u psa, choroba schoenleina henocha, gops jabłonna ]